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Autismo, cos'?

L’autismo viene considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo pervasivo dello sviluppo che si manifesta entro il terzo anno di età con gravi deficit nelle aree della comunicazione, dell’interazione sociale, dell’immaginazione e con problemi di comportamento; pur accompagnandosi ad un aspetto fisico normale , perdura per tutta la vita. Autismo, cos'è?A causa della patologia, le persone autistiche incontrano gravi difficoltà e limitazioni nell’adattamento, sia in ambito familiare e sociale, che scolastico e lavorativo. La caratteristica più evidente è l’isolamento accertato dall’assenza di risposta verbale e non alle stimolazioni orali e ambientali, dalla difficoltà a stare con coetanei e adulti e dai disturbi del comportamento. Le difficoltà principali riguardano l’acquisizione di abilità cognitive, linguistiche, motorie e sociali; oggi si ritiene accreditata l’ipotesi che le loro maggiori difficoltà dipendano dall’impossibilità di organizzare, in tempi brevi ed in modo efficace, risposte di tipo comportamentale. Le fonti di informazione relative agli studi epidemiologici e le indagini statistiche più citate sull’incidenza del fenomeno riportano dati allarmanti: ogni 10.000 persone 4/5 sono affette da autismo primario (media mondiale), 20 da sindrome autistica o comportamenti autistico-simili (media mondiale), il rapporto tra uomini e donne è di 4 a 1 (media mondiale).

Scopo e finalità dell'Associazione

L'Associazione A.N.G.S.A. Umbria, di natura volontaristica, iscritta al registro delle ONLUS, ha struttura democratica, senza scopo di lucro; persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, promuove l'educazione specializzata, l'assistenza sanitaria e sociale, la ricerca scientifica, la formazione degli operatori, la tutela dei diritti civili a favore delle persone autistiche e con disturbi generalizzati dello sviluppo, perché sia loro garantito il diritto inalienabile ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente, nel rispetto della dignità e del principio delle pari opportunità.
L'Associazione si propone di:
1. Creare un collegamento tra le famiglie valorizzandone le potenzialità terapeutiche ed il valore essenziale, come primaria componente educativa.
2. Svolgere ed organizzare attività anche di volontariato, ai sensi della legge 266/91
3. Sostenere, stimolare, collaborare con “équipe” scientifiche per orientare la ricerca verso studi sull’autismo, le sue cause ed i possibili rimedi. Promuovere la diffusione delle conoscenze acquisite nei settori dell’assistenza sanitaria e sociale, dell’educazione scolastica e professionale, e negli interventi mirati all’integrazione nella scuola, nel lavoro, nello sport e nella società.
4. Promuovere la diffusione dell’informazione a livello di opinione pubblica e di operatori, mediante corsi, convegni, pubblicazioni, in coerenza con le definizioni internazionali ufficiali dell’autismo e dei disturbi generalizzati dello sviluppo (ICD e DSM)con lo stato dell’arte delle più recenti conoscenze.
5. Stabilire rapporti di collaborazione, collegamento, convenzioni ed accreditamento con enti pubblici (ministeri, regioni, scuole, enti locali, ASL, ospedali, istituti di ricerca e cura ecc.) e privati, nonché associazioni e/o strutture di servizi aventi analoghe finalità, per promuovere attività educative, sociosanitarie, riabilitative, sportive, avviamento al lavoro, allo scopo di cercare aiuti per lo svolgimento ed il raggiungimento delle finalità sociali.
6. Promuovere, costituire, amministrare strutture riabilitative, sanitarie, assistenziali, sociali, anche in modo tra loro congiunto; strutture diurne e/o residenziali idonee a rispondere ai bisogni degli autistici, dei disabili intellettivi e relazionali.
7. Stabilire rapporti di collaborazione con altre organizzazioni (senza scopo di lucro) per sostenere le loro iniziative
8. Stabilire rapporti di collaborazione e federazione con associazioni italiane e straniere, di cui si condividono gli obiettivi.

Progetto “La Semente”

In questi ultimi anni, in diverse regioni d’Italia, sono stati avviati progetti sperimentali di presa in carico globale delle problematiche vissute dalle famiglie che hanno nel loro nucleo una persona affetta da tale sindrome: la regione Marche ha avviato il progetto “L’autismo nella Regione Marche: verso un progetto di vita”; la Regione Lombardia il “Progetto globale per l’autismo” e il “progetto sperimentale comunità alloggio per persone con sindrome autistica”; entrambe queste due realtà si avvalgono della  collaborazione delle associazioni regionali dell’A.N.G.S.A.  La sinergia tra l’Università e la Fondazione Genitori per l’Autismo a Pavia ha portato alla nascita di una comunità agricolo-riabilitativa, chiamata “Cascina Rossago”, organizzata sul modello di esperienze estere che hanno dato ottimi risultati in termini di qualità di vita e di integrazione sociale.
L’A.N.G.S.A. Umbria, convinta dell’importanza della sinergia tra risorse pubbliche e private, ha avviato contatti con la Presidenza e con l’Assessorato alla Sanità della regione per fornire risposte concrete ai bisogni dalle famiglie. Si è, quindi, ideato un progetto che vuole rispondere alla necessità di presa in carico dei giovani che hanno terminato il percorso riabilitativo nei servizi sanitari territoriali dell’età evolutiva, per evitare una regressione delle competenze e della qualità di vita acquisite.
L’obiettivo è quello di favorire l’apprendimento di abilità che permettano l’inserimento lavorativo. La legge 12 marzo 1999 n°68, che prevede un percorso finalizzato all’occupazione, in modo individualizzato, stabilendo un raccordo fra le aspettative degli utenti e un lavoro compatibile con le loro capacità lavorative e relazionali, non ha, purtroppo,  creato percorsi mirati alla formazione lavorativa. Rimane così uno strumento giuridico, valido, ma che, da solo, non è in grado di attuare inserimenti lavorativi protetti, tradendo perciò il suo spirito originario.

Metodologia d'intervento

Il centro diurno semiresidenziale, è una struttura terapeutico/riabilitativa della rete di risorse e servizi afferenti al Dipartimento di Salute Mentale delle Aziende sanitarie, come previsto dal D.P.R. 14 gennaio 1997. La comunità scientifica e, più recentemente nel 2007, anche il Ministero della Salute hanno rivisto le considerazioni attinenti la  patologia e i relativi protocolli riabilitativi. Si è così giunti a validare scientificamente strategie educative e riabilitative TEACCH, puntando ad una presa in carico globale della persona da parte di una rete integrata di servizi, attuando l’integrazione interistituzionale sancita dalla legge 328 del 2000. Il centro diurno, pur afferendo al Dipartimento di Salute Mentale, verrà strutturato in modo da poter prendere in carico i giovani autistici che fino ad oggi, come dichiarato anche dal Tavolo Nazionale sull’autismo del Ministero della Salute, non trovavano la necessaria continuità riabilitativa nel passaggio dai servizi dell’età evolutiva a quelli dell’ età adulta.
L’intervento, in sintonia con i principi dell’ I.C.F., è mirato a stimolare le potenzialità dell’utente secondo un preciso modello pedagogico riabilitativo “individuale” che verrà redatto dall’équipe multidisciplinare del Centro, dopo attenta valutazione psico-pedagogica. Il progetto sarà costantemente tutorato da un educatore-operatore specializzato per favorire la capacità di generalizzazione di situazioni, di strutture esperite ed apprese, anche all’esterno del contesto del centro diurno.
Le attività previste riguardano:
● Laboratori ergo terapici (ceramica, piccola falegnameria, servizi di sala, pulizia e riassetto camere) dove gli utenti, grazie alla metodologia TEACCH, potranno apprendere abilità propedeutiche all’inserimento lavorativo nella fattoria sociale (vedi il capitolo dedicato) ed al raggiungimento del maggior grado possibile di autonomia personale.
● Laboratori espressivi e di drammatizzazione, dove gli utenti lavoreranno sulla  capacità di riconoscere, gestire e esprimere le loro emozioni.
● Laboratorio di comunicazione aumentativa alternativa per favorire la strutturazione di un linguaggio comunicativo verbale e/o non verbale.

Altre attività annesse al centro diurno sono quelle di giardinaggio, pet-therapy e motoria.
● La terapia orticolturale è una disciplina utilizzata in protocolli terapeutici e riabilitativi, la cui peculiarità e valore terapeutico, come evidenziato da Davis, consiste nell’essere una terapia di sostegno allo sfruttamento armonico delle potenzialità residue e alla promozione di una più definita strutturazione della personalità dell’utente. Tale attività potrà essere svolta presso il terreno annesso alla struttura.
● La pet-therapy è una terapia che utilizza il rapporto fra l’uomo e l’animale; i disturbi dello spettro autistico hanno come peculiarità una grave difficoltà a instaurare coerenti relazioni con il prossimo e con l’ambiente circostante. I protocolli di questa terapia diventano programmi di educazione alla relazione sfruttando l’interazione con l’animale. Abilità relazionali che l'utente, una volta acquisite attraverso un transfer, può generalizzare ad altre situazioni ed ad altri rapporti. L’ippoterapia verrà svolta presso il maneggio adiacente alla struttura.
● L’attività motoria ha come principale valenza quella di favorire l’acquisizione dell’identità del sé e della maggior autonomia possibile. Le persone affette da autismo percepiscono il proprio corpo non come l’elemento fondamentale attraverso il cui limite possono incontrare il mondo, come scrive Pankow, ma come una “prigione”, un qualcosa che non risponde ai comandi limitando le esperienze. L’attività motoria, favorendo l’acquisizione del proprio corpo, permette  di realizzare un’ integrazione in sé stessi e nel gruppo dei pari; questa attività verrà svolta nella palestra del centro.
E’ stata poi prevista una fattoria: un'impresa sociale da affiancare al centro diurno, economicamente e finanziariamente sostenibile, che realizza l’attività produttiva integrandola con l’offerta di servizi occupazionali a vantaggio di soggetti autistici, in collaborazione con istituzioni pubbliche, enti profit, il variegato mondo del terzo settore e la comunità locale.
Grazie alle sue caratteristiche ha un'elasticità e una versatilità che raramente si osservano in unità produttive di settori extra-agricoli, ed è perciò in grado di garantire risposte differenziate che rispettano l’approccio personalizzato. Un luogo nel quale le coltivazioni e gli spazi vengono gestiti da un gruppo misto di lavoratori e persone svantaggiate, che si prendono cura della terra e delle aree laboratoriali, privilegiando il metodo di produzione biologico, la protezione ambientale e paesaggistica, il rispetto etologico delle specie animali ed i processi naturali di trasformazione dei prodotti.
Una realtà in grado di svolgere più attività: turismo sociale extralberghiero e ristorazione tipica locale, conferenze sul mondo del nonprofit, cicli formativi per gli operatori del settore, percorsi didattici dedicati alle scolaresche e performance artistiche.
La decrescita è l'anima culturale a cui vogliamo dar adito. Per costruire un’economia solidale e democratica abbiamo bisogno di utilizzare conoscenze scientifiche e tecniche innovative in un sistema che deve fare i conti con la scarsità delle risorse e i limiti della natura. Usando una metafora: il sistema socio/economico della crescita è come un treno senza macchinista lanciato verso un burrone; c'è chi, inutilmente, tenta di trovare un rimedio con forme di sviluppo “sostenibile”, che in realtà riducono soltanto la velocità e non cambiano la componente cruciale della direzione di marcia, che può essere modificata solo con il cambio del modello sociale e produttivo.
La proposta concreta è quella di adottare il prototipo dei distretti territoriali di economia solidale basati sulla cooperazione, sulle produzioni locali bio e sull’uso delle risorse rinnovabili. Il ragionamento è semplice: ha senso comprare una mela dalla Cina, prodotta grazie allo sfruttamento di lavoratori, trasportata consumando petrolio e imballaggi, quando possiamo produrla in casa dando opportunità di lavoro a soggetti svantaggiati che utilizzano tecniche non inquinanti?
Il movimento è cominciato ed il compito che abbiamo di fronte è immane ma va affrontato. I territori devono tornare ad essere “sovrani”, mediante strumenti nuovi, sui beni che soddisfano i bisogni essenziali dell’uomo: relazioni, alimenti ed energia.

Andrea Tittarelli

30 giugno 2009

link al sito A.N.G.S.A.

 
 
 
     
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